Unsere Erfahrungs- Lebensberichte zum Thema Hirn-Aneurysma - Forum - Chat - Impressum

SAB Erfahrungsberichte

Von Betroffenen für Betroffene.

Unsere Erfahrungs- und Lebensberichte zum Thema Hirn-Aneurysma

(SAB steht für Subarachnoidalblutung (die typische Hirnblutung) rechts daneben ist der Yasargil Titanclip FT747T abgebildet, der an meinem Media-Aneurysma sitzt) - Impressum

Bitte füllt das Formular aus, sobald ich die mail gelesen habe, füge ich Euren Text hier in die Seite ein. Schreibt Euren Text ruhig vorher in einem Texteditor und kopiert ihn dann in das Feld. Wenn Ihr Antworten auf Fragen möchtet, dann meldet Euch bitte im Forum an.

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Bericht 51:

hier steht dann euer Bericht, der Neueste immer oben

 

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Bericht 50 von Luzifer:

Ich 52 Jahre, habe 5 Aneurysmen im Kopf. Drei wurden behandelt, zwei durch eine DSA METHODE und eins am offenen Hirn. Nun stellt sich die Frage, ob ich damit arbeiten gehen kann oder nicht?

 

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Bericht 49 von Volker:

Ich hatte 2004, mit 41 Jahren, ein dissezierendes Aneurysma (4x4 mm) der rechten Arteria Vertebralis knapp unterhalb des PICA Abgang, mit SAB Schweregrad IV nach Hunt&Hess. Auslöser war ein chiropraktischer Eingriff bzw. da meine aufgrund jahrzehntelangen Bluthochdrucks überdurchschnittlich sklerotischen Gefäße. Der Hund meiner Freundin hatte das nahende Unheil gewittert, er war den Abend über völlig verängstigt. Als ich mich zu ihm herabbeugte, platzte auch die äußere Gefäßwand und ich wurde bewußtlos. Mit dem Hubschrauber kam ich in's Bezirksklinikum Günzburg. Dort wurde die Arterie per Coiling verschlossen. (Erst wollte man einen Stent setzen und dafür Spezialisten aus Essen einfliegen, aber denen war das zu nah am Gehirn.)
Ich lag zwei Wochen im Koma und auch ich konnte danach erst nicht laufen, mir nicht einmal ein Brot schmieren, nicht kopfrechnen. Ich sah noch während der vierwöchigen AHB Doppelbilder. Insgesamt aber erholte ich mich so gut und schnell, daß ich auf eine weitere Reha verzichten konnte. Ich habe keine Defizite oder Ausfälle, mache Kraftsport und Yoga. Laut Freunden und Verwandten habe ich keine charakterlichen Veränderungen. Ich war nur einmal, gleich nach drei Monaten, zur Nachuntersuchung.
(Aber ich frage mich, während ich das schreibe, was mein glücklicher Erfahrungsbericht denen helfen könnte, die unter schlimmen Einschränkungen leiden oder die ihre Angehörigen verloren haben...)

 

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Bericht 48 von Anita:

Meine beste Freundin und alleinerziehende Mutter zarte 37 Jahre jung liegt seit einer Woche in künstlichen koma musste 2x notoperiert werden.ich fühle mich so hilflos!!was kann ich tun um der Familie zu helfen und meiner Freundin!muss man schon bei der Behandlung im Krankenhaus auf kleine wichtige Dinge achten.ich habe 10000fragen.....

 

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Bericht 47 von Dagmar:

Bei meiner Tochter, 40 Jahre alt, ist ein Hirn-Aneurysma geplatzt. Es wurde zunächst erfolgreich operiert. Sie bekam jetzt zusätzlich einen rechtsseitigen großen Schlaganfall. Ihr wurde die Schädeldecke rechts entfernt, damit das Hirn sich ausweiten kann. Man sagte uns, daß ihre Venen, die einer 80jährigen glichen. Es gibt keine Erklärung dafür. Meine Frage: gibt es Erfahrungswerte, wie hoch die Überlebungchancen sind? Das sie wohl Halbseitig gelähmt sein wird,wurde uns erklärt. Wie sieht es aber mit der Hirntätigkeit aus. Würde sie ggf. Schwerstbehindert sein?

## Liebe Dagmar, wenn Du Dich im Forum anmeldest oder Deine email Adresse nennst, könnte man Dir antworten. Herzliche Grüße, Susili##

 

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Bericht 46 von Petra G.:

Hallo ihr Lieben!
meine beste,liebste Freundin Beate hatte 2006 eine Aneurysma op am offenen Schädel.
Sie musste noch einmal operiert werden,beides wurde in Essen durchgeführt!
Sehr gute Klinik!
Sie leidet unter schweren Kopfschmerzen seit dem,geht es ihr besser und schlechter!
Wer kann auch über diverse Nebenwirkungen berichten?
ich möchte dass es ihr bald besser geht!
ich wünsche allen hier,gebt die Hoffnung nicht auf und das alle schnell wieder gesund werden!
wer mich kontaktieren möchte,kann es gerne bei Facebook tun,damit ich mehr Infos bekomme,damit ich Beate Mut machen kann!
Katharina Liberty Facebook

 

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Bericht 45 von Maja Haji Djavadi:

Liebste Mitmenschen,
ich moechte euch Mut und Hoffnung schenken. Aneurysmen sind Teufelsdinger-aber wir alle koennen Sie bekaempfen.
Ich hatte 2010 eine SAB in der Carotis (ungewusst-wurde zuvor als "Migraenepatientin abgestempfelt, da ich erst 23 Jahre alt war) und habe sie ohne Handicaps (nur kein Saettigunsgefuehl mehr und leichte Konzentrationsstoerungen) nach viel Zeit auf der Intensivstation in Karlsruhe ueberlebt. Leider kam bei dieser Coiling-Op 2010 aber auch raus, dass ich noch ein weiteres, sogenanntes "Froschaugenaneuryma" in der Mediateilungsarterie habe, was allerdings damals zu klein fuer eine sofortige Behandlung war.
Also bin ich brav jedes Jahr zu einer DSA-Untersuchung ins Krankenhaus gegangen. Nicht nur um dieses Babyaneuryma zu kontrollieren, sondern auch, um das gecoilte Aneurysma zu ueberpruefen.
Dieses Jahr im Januar 2016 kam leider bei der DSA-Kontrolle raus, das dieses kleine Aneurysma wieder gewachsen sei und unbedingt wegen meiner bereits im Jahre 2010 stattgefunden SAB behandelt werden muss.
Ich bin deutschlandweit auf die Suche gegangen und habe alle gesetzlichen Krankenhaeuser durchgemacht, um alles zu vergleichen und die beste OP-Methode mit dem besten Operateur fuer mich zu finden (ich bin nun 28 Jahre alt).
Nach 6 Monaten habe wirklich die beste Klinik in Deutschland fuer das Clipping gefunden.
Ohne Handicaps und schon nach 10 Tagen konnte ich diese Klinik nach meiner Clipping-Op verlassen. Ich kann jedem nur diese Klinik und dieses Gott von Neurochirugie empfehlen.
Ich spreche hier von der Privatklinik in Hannover INI- International Neurosciene Institut. Der Experte fuer Aneurysmen ist hier Prof. Dr. med. Bertalanffy.
Hier auch gleich der dazugehoerige Link, wenn sie sich hier gerne weiter informieren moechten:
http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie.html

Niemand sollte sich von den Kosten abschrecken lassen oder sich deswegen dagegen entscheiden. Das Leben ist einmalig und kein Geld der Welt kann dies ersetzten.
Niemand sollte sich zudem von diesen Teufelsdingern und tickenden Zeitbomben abschrecken und unterbringen lassen!!!!Wir alle koennen sie besiegen, wenn wir nur ganz fest daran glauben und das Beste fuer uns waehlen.
Allen Betroffenen schenke ich den allergroessten Mut, viele positive Gedanken und vorallem die Gabe NIEMALS aufzugeben-egal, wie schwer es scheinen mag!Kaempft meine Freunde und ihr werdet gewinnen!!!

 

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Bericht 44 von Marcel (27):

Ich hatte Mitte dezember 2014 (26) ein geplatztes aneurysma und während der OP einen Schlaganfall. Nach Ca 6 Monaten konnt ich wieder laufen,war zum Glück auch in einer sehr guten Reha-Klinik. Eine Pflegerin sagte ma ich hatte Glück,da dacht ich nur "leck mich am arsch". Sah dann auf unserer Station eine frau (glaub ein jahr jünger) die hatte auch eins hatte und ein Jungen (6jahre),der auch ein aneurysma erlitt. Beide könnten weder sprechen,Essen oder laufen und waren schon Jahr in der Reha.Als ich die beide sah und erfuhr wieso die so sind,war des wie ne Offenbarung! Heute 1,5 Jahre nach den Aneurysma geht es mir vergleichmäßig sehr gut.Sprachbehinderung,leichte Gleichgewichtsstörungen und leichte Feinmotorikstörungen.Aber bin dankbar für jede kleinigkeit und seh des leben seit dem auch ganz anders!

 

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Bericht 43 von Mary:

2015 Nov. Zufällen gleich 2 Aneuyrismen an die carotis interna Dann Termin zum clipping in Dez .2015.Die warte Zeit War der Horror denn ich habe mich in Internet schlau gemacht und konnte nicht mehr schlaffen von angst.Dann in Dez wurde meine erste aneuyrisma von Prof dr doz Asgari in klinikum ingolstadt geklappt. Das War das beste was mir passieren konnte.Die Aneuyrisma wurde ausgeschaltet.Es folgte 1 Monat Reha und dann in März 2016 wurde die zweite von Dr privatdozent Jürgen Lutz einen der bester neuroradiologen ge coilli. Ich hatte sehr viel Glück gehabt diese hervorragende Ärzte zu haben .ich habe keine neuro geschehen Defizite .Nur noch manchmal Müdigkeit und Kraftlosigkeit aber mir geht's jeden tag besser.Muss nur noch zu Kontrolle regelmäßig und etwas Angst ist immer noch da aber ich freue mich bei meine Familie zu sein und jeden Tag zum genießen.

 

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Bericht 42 von Alex70:

Bei mir wurde durch Zufall ein Basilaris Aneurysma im März 2016 entdeckt. Ich war beim Mrt wegen Migräne.Im April hatte ich dann die Operation die gut verlaufen ist. Leider habe ich jetzt hin und wieder Sehstörungen die mir Angst machen. Ich hoffe alles wird wieder gut. Die Kopfschmerzen sind seit der OP weg.

 

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Bericht 41 von Seidi:

Hallo hätte jemand auch eine Aneurysma OP mit Cliping und war danach auch blind ? Meine war vor 9 Wochen , laut der Ärzte wurde der seh Nerv nicht verschädigt , nur kurz auf Seite gelegt .

 

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Bericht 40 von INKA:

Bei mir wurde vor 7 Jahren riesen Hirnaneurysma festgestellt, zufallsbefund wegen dauer Kopfschmerzen. Im UKB wurde es mit colling und stend versorgt, aorta carotis.
Jetzt neue Befund, noch eine Aneurysma, aorta celebri.
Bin recht traurig, diese tickende Bombe im Kopf, man kann damit nie richtig klar kommen.
Ich habe medizinische Ausbildung, also weiß Bescheid , was auf mich kommen kann.

 

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Bericht 39 von Christine Lurz:

Meine Schwester Brigitte,lag 14 Tage im koma.Doch ihre Kinder sagten uns Geschwister erst bescheit als sie schon Tot war..am 08.05.2016 sie sagten uns erst später was.Dürfen sie das.

 

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Bericht 38 von Andrea:

Hatte vor genau 3 Monaten eine OP am Gehirn. Es wurden 2 Aneurysmen geklippt. Während der OP bekam ich eine leichte Einbulutung und war anschließend 4 Tage im Koma. Das alles beschäftigt mich sehr. Würde gerne Erfahrungen mit anderen austauschen

 

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Bericht 37 von andrea:

nach einen reitunfall scmerzen an der rippe, 4monate später anarysma kann es vom sturz kommen

 

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Bericht 36 vom Lübecker:

2008 nach der Arbeit nach Hause begann sehr starke Kopfschmerzen, als ich zuhause war waren die Schmerzen unerträglich und wenig später kamen plötzlich heftige Nackenschmerzen dazu mit Nackenstarre.
Wir haben sofort hilfe verlangt und im Krankenhaus sagte man anhand ct einen SUB.
Ich wurde in ein Spezialraum gebracht wo ein Katheter über die Leiste hineingeschoben wurde bis ins Gehirn.
Die Stelle konnte man nicht finden. Es war aber eine große Blutung sagten sie.
Nach 3 Tagen im Krankenhaus versuchten die Ärzte per Katheter die Stelle zu finden aber vergeblich. Nach 4 Wochen Krankenhaus Aufenthalt wurde ich zur Rehabilitation geschickt.
Die Ärtze sagten das ich sehr viel Glück hatte und ich habe keine Folgen gehapt.

 

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Bericht 35 von belinda:

ich hatte ein arneurysma wurde operiert ! was darf ich nicht mehr tun auf was soll ich achten ?

 

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Bericht 34 von AS 53:

Da bin ich und auch im möchte Mut machen, obwohl das nicht immer einfach und praktikabel ist. 02.09.2014 Aneurysma Clipping nach Zufallsbefund und trotz aller MRT`s, CT`s und Angiographie gab es auch bei mir Probleme während der OP, die selbst der Neurochirurg so nicht erwartet hat...leider konnte die Versorgung des 2. Aneurysma an Carotis interna nicht mehr erfolgen...auch im Nachgang noch eine akute Entzündung und zurück in die Klinik mit Cortison Stoss Therapie ..3 Tage 1000mg per Infusion..dann 10 Wochen Reha. Ich bin immer positiv geblieben, was ich von vielen Menschen in meinem Umfeld nicht behaupten kann. Viele Herausforderungen im Umgang mit Menschen, Ämtern und eine sehr ungewisse Prognose, da ich noch weitere schwerwiegende Krankheiten habe...ich richte mein Krönchen, denn ich habe nur das "eine" Leben und alles Andere ist wie es ist !! Bleibt Euch treu und glaubt an Euch selbst. Niemals aufgeben!

 

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Bericht 33 von Petra 48:

Hatte am 14.10.2015 Auf der arbeit Plötzlich ganz starke Kopfschmerzen Herzrasen Und mir wurde schwindelig.
Auf dem Weg zum Hausarzt wurde ich im Auto meiner Chefin bewusstlos dabei Erbrochenes aspiriert .
Gottseidank hat meine Chefin sofort den Notarzt gerufen Und mich in die stabile Seitenlage gebracht.Dem Notarzt hat sie dann Die Symptome geschildert der hat gleich richtig Gefolgert und mich sofort in die Neurochirurgie ins Heidberg Krankenhaus verbracht.Diagnose geplatztes Hirnaneurysma. Viereinhalb Stunden Notoperation chance max. 30% .Danach dreieinhalb Wochen künstliches KomaAuf der Intensivstation. Dort wurde festgestellt dass Ich durch Die Aspiration des Erbrochenen Eine Lungenentzündung bekam Es folgten Vasospasmen Und zu allem Überfluss WurdeEine heparinunverträglichkeit diagnostiziert durch die ich eine beidseitige Lungenembolie bekamUnd einige anderen Thrombosen .Nach der Intensivstation auf die Frühreha, Wo ich Essen Trinken Lernen musste und man mich Wieder auf die Füße gestellt hat.Dank toller Therapeuten und meiner Familie kam ich nach 4 Wochen in Rehastufe C ins Rehacentrum Eppendorf.
Nach Stufe D reimplantation des Schädelknochen, der bei der Op entfernt wurde weil mein Gehirn durch die Blutung stark angeschwollen war. Seit Ende März wieder zuhause bei meiner Familie.
Kann Sprechen ( noch langsam), gehen, habe meine Erinnerung behalten
kann lesen und schreiben.
Meine Kinder ( 12 und 14)
und mein Mann sagen ich habe mein Wesen nicht verändert!!
Ich bekomme weiter Physio-, Ergo- und Logo Therapie.
Es wird noch eine Zeit dauern aber aufgeben kommt nicht in Frage!!!!
Ganz wichtig ist die Unterstützung durch die Familie.

 

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Bericht 32 von mexx:

Meine Lebensgefährtin 50 hatte im Oktober ein schweres Aneurysma. Sie hatte nur 3% Überlebenschance! Die erste Woche war die Hölle da alles was so passieren kann passiert ist. Mehrere Schlaganfälle im Hirn sogar eine Hirnhautentzündung. Jetzt ist sie in einem Rehabilitationszentrum.... Ist ansprechbar antwortet auch teilweise.... Sie hat sehr klare Momente. Gestern habe ich mich einfach zu ihr ins Bett gelegt und ich habe ganz viel über unsere schönen letzten Urlaube gesprochen... Sie kann sich an vieles erinnern, hat sogar über manch lustige Dinge gelacht! Ja, sie hat wirklich gelacht! Ein gut gemeinter Rat an alle Angehörigen... lasst euch ganz viel Zeit wenn ihr zu Besuch da seid. Ja, es ist die Hölle wenn man stunden verbringt um irgendwelche Regungen zu erkennen aber am Schluß wurde ich immer wieder überraschend belohnt!Es wird wohl noch sehr lange dauern bis ich mein Schatz wieder nach Hause holen kann! Ich wünsche allen hier ganz viel Kraft und bitte gebt niemals auf!

 

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Bericht 31 von Sterk:

Habe ein Hirn Aneurythmus bei tia

 

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Bericht 30 von A. K.:

Ich hatte 2011, halbes Jahr nach meinem Herzinfarkt, ein geplatztes Gehirnaneurysma, nach Stuhlgang fürchterliche unerträgliche Kopfschmerzen, mit Krankenwagen abends ins Krankenhaus, erste Diagnose ohne Ergebnis, Tropf mit Novalgin .... Am Morgen danach die 2. Diagnose .... Umgehen und Krankenhaus Neukölln, Neurologie. Geplatztes Aneurysma im Kopf. Kein Anstregnung, kein Essen, kein Trinken, sofort in die OP. Per Coiling könnte es wieder in Ordnung gebracht werden. Ich hatte mehr Glück als Verstand gehabt. Durch die Blutverdünner wegen meinem Herzinfarkt, bin ich ohne weitere Schäden davon gekommen. 4,5 Jahre danach und keine Probleme .....
Aber man denkt über das Leben etwas anders als vor dem Ganzen .....

 

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Bericht 29 von birsana:

hallo es wehre nett wen ich in kontakt komme mit FRU MEIKEN MEINEN MAIL IST birsana.h@gmx.de das wehre sehr schön wen sie mir anword geben lg an alle hir

 

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Bericht 28 von Anna:

ICH BIN 51 jahre alt und hab einen engel gehabt; mir ist aneurysma geplatzt im auto bei fahren

 

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Bericht 27 von Sebastian K.:

Ich bin 22 Jahre Jung und hatte eine SAB, Vernichtender Kopfschmerz, bin noch selber ins Krankenhaus gelaufen das 3 Kilometer entfernt war. Dann sofort in die Neurologische Abteilung. 2 mal MRT. 2 Monate im Krankenhaus gewesen. Zum Glück keine bleibenden Schäden, außer diese Verdammte Vergesslichkeit.

 

 

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Bericht 26 von Susi Sonnenschein:

Hatte 2007 ein aneurysma; habe einen apoplex in der Op bekommen trage einen bauchdeckenkatheter. Kann mein Sohn auch ein aneurysma erleiden? Ich war beim Sport, mir wurde schwarz vor Augen habe gestampft kam in die klinik war bewusstlos in MRT auf intensiv Tag später mit Helikopter in andere klinik geflogen dort wurde aneurysma gecoilt Reha ein Jahr danach erneute op am offen Kopf in 5 stündiger Op Schlaganfall kam in Reha habe seitdem bauchdeckenkatheter; bin Rentner.

 

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Bericht 25 von Sabine Pohl:

Mein Mann erleidet ein geplatztes Pica A. Von 1.9 mm. Beide Kalotten wurden entfernt und nach 3 .5 Monaten eingesetzt. Das ist 14 Tage her.
er befindet sich laut Ärzten im  minimalen Bewusstseinszustand. Gerade wird Hirnwasserneuregulierung mit vorhandenem Shunt vorgenommen. Es hat sich ein Hygrom gebildet. Er schluckt nicht. Wir haben ihn aus der Frühreha Phase B in ein Zentrum für Schwerst Schädel Hirntraumapatienten Vivantes Berlin gegeben. Wir wissennicht wie es weiter geht. Er hat schon die Füsse auf Ansprache bewgt. Zeigt Reize überall. Reagiert mit tiefen Seufzern oder Herzfrequenz. Wer hat ähnliche  Erfahrungen gemacht?

 

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Bericht 24 von Superengelchen:

Habe eine SAB im Jahre 2004 gehabt und jetzt wurde Epilepsie festgestellt

 

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Bericht 23 von Kerstin:

Hallo. Heute hat mir mein Neurologe mitgeteilt das ich ein Aneurysma ca.3 mm im Kopf habe. In der nächsten Woche muss ich zum Neurochirurgen. Jetzt geht mir alles und manchmal garnichts durch den Kopf.

 

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Bericht 22 von Sabine:

Hallo, vor 4 Jahren fand man wegen Übelkeit und Schwindel
mein Aneurysma. Mein Sohn empfahl nach Recherchen
einen Eingriff bei Prof. Chapot in Essen. Nach Coiling
und Stenting hatte ich wieder Lebensqualität.
Der Professor und sein Team hatten mir alle Ängste
genommen.
Nach einem Jahr war ich dort zur Angiografie und alles
lief sehr gut ab. Eine kleine Restangst bleibt,
besonders wenn man sich öfter mit der Sache
befasst und sich dessen bewusst ist.
Im März 2016 steht die nächste Angiografie nach 3
Jahren an und ich hoffe sehr, dass Prof. Chapot
sie auch diesmal durchführt.
Euch allen viel Mut und ihr seid in Essen
in besten Händen.
Sabine

 

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Bericht 21 von Meike:

Hallo, ich hab am 27.11.2015 meinen 2. Geburtstag gefeiert, denn  im November 2013 hatte ich eine SAB. Ich habe 4 Hirnaneurysmen, von denen das PICA Aneurysma geblutet hat. Jeder auch die Ärzte meinten ich hätte großes Glück gehabt, doch ohne undankbar sein zu wollen, hab ich viele Tage an denen ich es nicht als Glück empfinde, die Blutung, die Hirnstammschwellung und durch Vasospasmen ausgelöste Schlaganfälle überlebt zu haben. Man sieht es mir  äußerlich nicht an, wie kaputt ich mich in meinem Innern fühle  und wie beschwerlich und ermüdend selbst die kleinen Dinge des Alltags für mich sind. Ich versuche oft vor meinem Mann und meinen 3 Kindern zu verstecken wie schlecht es mir oft geht. Ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben, dass es nicht für immer so sein wird. Doch wie gesagt, es sind jetzt schon 2 Jahre und ich bin doch oft sehr frustriert, dass ich heute nur noch so wenig leisten kann.

 

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Bericht 20 von Angelique:

Hallo vor ca 7 jahren hatte meine mama ein Hirn aneurysma entdeckt wurde es durch einen krampfanfall in der nacht mir schaum vor dem mund wir dachten es sei epilepsie sie kam ins kh dort wurde ein "schatten" im kopf entdeckt niemand wusste zuerst was es ist dann hieß es aneurysma es liegt gleich an der schläfe nach dieser op fing die vergesslichkeit los heute ca 7 jahre später ist es soweit das sie alle 15 min das selbe sagt immer alles wiederholt usw ct und alles sagen die ärzte sei normal sie können sich das auch nicht erklären

 

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Bericht 19 von nurmi:

Hallo alle zusammen, ich hoffe ich kann vielen ein wenig Mut machen und sehr vielen die unheimliche angst nehmen. Gleichzeitig bitte ich die anderen um Verständnis und andere um Verzeihung. Meine Frau erlitt im August 2015 einen Riss einer Aussackung im Stammhirn. Dieser Riss war für sie mit heftigsten Kopfschmerzen und sehr vielem Erbrechen verbunden. Anfangs für kurze Zeit auch mit anschließenden Sprachschwierigkeiten. Das alles gab sich nach wenigen Stunden und zurück blieb nur eine bleiernde Müdigkeit. Sie ging noch für einen Tag zur Arbeit aber 2 Tage später brachte ich sie doch ins Krankenhaus. Nach einer sofort eingeleiteten Not-OP (4 Stunden mit 5 Coils) kam sie für 7 Tage auf die Intensiv- bzw. Stroke-Unit Station. Nach weiteren 14 Tagen auf der normalen neurologischen Station kam sie für 4 Wochen zur Reha und nun nach insgesamt 3,5 Monaten hat sie nur noch ein wenig Gleichgewichtsstörungen und lässt sich ab und an leicht ablenken (Konzentrationsschwierigkeiten). Sie (und auch ich) haben sehr sehr viel Glück gehabt. Liebe Mitstreiter und erst recht Interessierte : Achtet zumindest bei euren Lieben auf die unsäglichen Schmerzen und vor allen Dingen auf Sprachschwierigkeiten -> gleich ins Krankenhaus. Ich danke allen, die auf meine Frau aufgepasst haben und sie beschützt haben.

 

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Bericht 18 von Sarah:

Am 14.7.2014 ist meiner Mama im Kopf ein Aneurysma geplatzt. 
Sie war an der Arbeit und aufeinmal bekam sie schreckliche Kopfschmerzen, Nackensteifheit und einen Hörsturz. 
Sofort kam sie mit dem Hubschrauber in eine Uniklinik und die Blutung wurde gestoppt. 
In einem darauffolgenden ct wurde ein weiteres Aneurysma gefunden was dann die Nacht noch geclipt wurde in einer 9 stunden op.
Sie wurde sofort wiEder wach gemacht und blieb nicht im Koma.
Wir waren alle auf das schlimmste vorbereitet dachten sie könne arme und beine nicht mehr bewegen aber all dies klappte das einzigste was War, War das sie einen Haufen durcheinander geredet hat.
Eine Woche intensivStation verging und es wurde ein erneutes ct gemacht leider fanden sie noch ein Aneurysma bei meiner Mutter am Hirnstamm. Die Ärzte gaben uns nicht viel Hoffnung aber sagten uns wenn wir die op nicht machen und auch dieses nicht geclipt wird dann kann es auf Grund des hirnDrucks auch platzen.
Also wieder eine Op über diesmal 11 Stunden. 
Wieder wurde sie gleich wach gemacht und es War nichts schlimmer oder besser geworden. 
Der Anblick meine Mutti so hilflos zu sehen angeschnallt am Bett und einfach nur daliegend machte mich unheimlich traurig. 
Nach ein paar tagen ein erneutes ct es wurde festgestellt das sie das hirnwasser nicht mehr selbstständig abbaut und einen shunt benötigt. Wieder eine op aber diesmal nur ein paar Stunden. So nun hatten wir erstmal ruhe. 
Nach ein paar Wochen intensivmedizinischerbehandlung ging es in eine früh Reha.
Bis dato lagen ihre Probleme bei den Augen ( Schwindel und Schielen) machte ihr zu schaffen.
Klar waren die Muskeln schlapp und die Motorik War nicht mehr die beste aber meine Mutti könnte ihr Leben selbständig fast ohne Hilfe Stämmen.
nach der Reha kam meine Mutti fast gesund wieder nach hause außer der Schwindel der blieb.

Nach wenigen Wochen ging es meiner Mutter schlechter und schlechter zu begann sich zu übergeben und bekam jeden tag schlechter Luft. 

Also ging es wieder in die kilink es wurde festgestellt das die 4.HirnKammer zu groß ist und erneut Druck entstanden ist. 
Wieder eine sehr lange op neues shuntSystem wurde eingesetzt.
wieder intensiv und wieder Reha.
Die Beschwerden nun.Stimmbandlähmung und auch wieder die Augen und der Schwindel. 
Diese Reha brachte auch reaktiv wenig außer das der Luftröhrenschnitt zugemacht wurde und sie wieder sprechen konnte. 
Wieder ein paar tage zuhause ging es Ihr wieder schlechter und schlechter wieder krankenhaus unzählige ops  am shuntSystem.
Ihr Mann den  sie 4 wochen zuvor geheiratet hatte gab seinen Job auf um sich nun voll und ganz um sie zu kümmern. So ging es als hin und her op hier op da bis Juni diesen Jahres nach vielen versuchen wieder eine schwere op Anstand das shuntSystem wird in die 4. hirnkammer gelegt.
Meine Mutter wacht auf und es ist alles so furchtbar.
Das komplette gesicht gelähmt die Lippe hängt runter sie kann nicht mehr alleine laufen nicht mehr sprechen und kaum noch was sehen sie isz gefangen in ihrem Körper da sie vollkommen klar im Kopf ist. 
Seit dem tag der unser Leben so stark verändert hat hatte meine Mutti mehr als 20 Operationen. 
Die Abstände in denen sie immer wieder wegen hirnDruck ins kh muss werden kürzer. Ich glaube bald wird es vorbei sein und meine Mutti verliert den Kampf gegen den Druck in Ihrem Kopf smile

Ich wünsche allen denen die sowas erleben müssen viel kraft und das es euch nicht so schlimm trifft wie den ein oder andern. 

 

bericht 16

Bericht 17 von Babsi:

Hallo liebe Betroffenen, bei meinem Sohn wurde ein Hirnaneurysma festgestellt, danach mit Rettungshubschrauber in die Charite. Dort wurde es in vierstündiger Op geclipt. Bin den Ärzten sehr dankbar. Mittlerweile leidet er unter Konzentrationsschwäche und Erinnerungslücken. Ist das normal?

 

bericht 16

Bericht 16 von Andrea:

Am 30.Mai 2015 ist bei mir ein Hirn Aneurysma geplatzt. Ich selber habe davon überhaupt nichts gemerkt. Zufällig anwesenden Passanten ist eben aufgefallen, mit der stimmt was nicht. Da ich mich an alles was dann geschah nicht erinnern kann, schreib ich es hier einfach ab.Wurde "luftgebunden" usw. in eine Klinik verbracht oder gebracht. So, da wurde dann ein Aneurysma-Clipping durchgeführt. Intensiv-medizinischer Aufenthalt bis 17.06. usw. usw. usw. Anschlussheilbehandlung vom 16.07.-12.08.
 "man hast du ein Glück gehabt" haben sie gesagt. "Geduld haben" haben sie gesagt. Und nun sitze ich seit 10 Wochen hier habe Geduld und nebenbei befinde ich mich auf einer, vor allem emotionalen Achterbahnfahrt. Und weit und breit keiner in Sicht, mit dem ich mich mal austauschen könnte, deshalb habe ich um Aufnahme in Eure Facebook-Gruppe gebeten. Aber nix ist. Und nun?  Na, dann fahre ich mal weiter Achterbahn. Worte, die anderen Hoffnung machen, kann ich gar keine weitergeben. Wie denn, ich weiss ja selber nicht wie das hier wohl mal ausgehen wird. danke fürs "zuhören"

 

Einladung

Einladung von Susanne Albers - susili:

Hallo liebe Leser/innen,
ich habe das Hirn-Aneurysma Forum, welches von den Mitgliedern der geheimen Hirnaneurysma Facebook Gruppe 2014 gewünscht war, jetzt so richtig online gestellt.

Wenn ihr mögt und euch beteiligen wollt, seid ihr herzlich dazu eingeladen euch zu registrieren, und dann auf eine Freischaltung von mir zu warten. Ich bemühe mich, daß es schnell geht.

Es ist ein geschlossenes Forum, und nur Mitgliedern zugänglich.

Seid bitte dabei.

Klickt bitte hier auf Hirn-Aneurysma Forum.

Herzliche Grüße, susili

 

Kommentar

Kommentar von Eva aus Barsbüttel:

Nach sehr langer Zeit habe ich das Bedürfnis, mich wieder einmal bei Euch zu melden. Wie ich bereits vor längerem im Forum gesagt habe, gefällt es mir nicht, mich bei Facebook mit Euch unterhalten zu müssen. Dagegen war das Forum von Susanne Fedeler eine runde Sache und ich habe es geliebt. Ich hätte meine Anmeldung bei Facebook längst gelöscht, weiß aber, dass der Kontakt zu Euch dann nicht mehr wäre. Die Seite von Susili wurde seinerzeit von Euch nicht so gut angenommen. Kann es sein, dass sich das geändert hat? 

Mir geht es wie immer in den letzten 17 Jahren sehr gut. Ich habe das, was an Behandlungen hinter mir liegt, verdrängt und lebe gut damit. Nun kam die Erinnerung aus Stuttgart, dass nach nunmehr 3 Jahren die Kontrolluntersuchung ansteht. Meine Gedanken: Was kann alles passieren. Wie groß ist das Risiko einer Angiographie eigentlich – besonders, wenn man schon über 70 Jahre alt ist? 

Ich denke häufiger an Marianne, die nach Ihrer letzten erfolgreichen Angiographie in Stuttgart wenige Monate später plötzlich verstorben ist. So etwas nenne ich Schicksal. 

Sagt mir bitte Eure Meinung, vielleicht könnt Ihr mir dabei behilflich sein, die richtige Entscheidung zu treffen.

Danke sagt Eva aus Barsbüttel

 

Dankeschön

Dankeschön von Andrea:

und ich möchte mich für alle Erfahrungsberichte bedanken.Aber vor allem Bericht 14 von Carmen hat mich angesprochen.Ich befinde mich noch auf diesem steinigem Weg und Deine Worte "aber es ist möglich" haben mir sehr,sehr viel Mut gemacht. Danke

 

bericht 15

Bericht 15 von Sandra:

Hallo,
ich hatte am 14.01.2015 eine SAB durch ein geplatztes Aneurysma das am nächsten Tag gecoilt wurde.2 Wochen Intensivstation, 4 Tage Normalstation, danach durfte ich bis Rehaaufenthalt nach Hause, dann 4 Wochen Reha.Im Mai 2015 Angiographie mit der Diagnose gecoiltes Aneurysma nicht verschlossen zudem 2 weitere Aneurysmen und eine Ausbuchtung/Entstehung Aneurysma....Es folgen jetzt 2 Op's, zuerst wird das gecoilte operiert und 4 Wochen später die 2 anderen mit einem Stent....sollte dann bei der nächsten Angiographie das gecoilte wieder nicht verschlossen sein muss es am offenen Kopf geklippt werden...Es ist eine Horrorerkrankung die, wenn man sie überlebt Kräfteraubend ist für sich und die ganze Familie.  Ich hatte Glück,  daß mein 14 jähriger Sohn sofort richtig gehandelt hat als ich hinter dem Lenkrad zusammen brach.  Zum Glück sind wir gerade gestanden mit dem Auto alles andere möchte ich mir gar nicht ausmalen was hätte passieren können....Ich hoffe die OP'S werden gut verlaufen damit dieser Albtraum Aneurysmen bald zu Ende ist, denn meine körperliche und psychische Verfassung ist am Ende. Tja und es ist traurig wenn man schwer erkrankt und erkennen muss wer Freund oder Feind ist von der Behördenwillkür ganz zu schweigen wie man das als kranker Mensch alles bewältigen soll und kann spielt dabei keine Rolle. Ich wünsche allen die auch so ein schweres Schicksal erleiden müssen viel viel Kraft auch den Angehörigen. Alles Liebe Sandra

 

bericht 14

Bericht 14 von Carmen:

Hallo,
ich hatte im Jahr 2010 ein geplatzes Aneurysma, welches von den diensthabenden Bereitschaftsärzten nicht erkannt wurde, deshalb bin ich erst vier Tage nach der Ruptur in eine Klinik gefahren worden. Im Krankenhaus ging es nach der Diagnose im Laufschritt auf die Intensivstation - es war mein allererster Krankenhausaufenthalt! - 10 Tage bei vollem Bewusstsein warten auf die OP. Nach der OP wurde ich wieder mobilisiert und für 4 Wochen auf Reha geschickt, anschließend erfolgte eine stufenweise Eingliederung in den Job. Es war ein steiniger Weg zurück ins normale Leben, aber es ist möglich.

 

bericht 13

Bericht 13 von Diana W.:

Durch einen Migräneanfall, wurde am 29.06.2010 bei mir ein Aneurysma festgestellt. Am 01.07.2010 wurde ich Operiert.Wurde in Heidelberg operiert.Habe alles wunderbar überstanden,bin sehr Dankbar und weiß das Leben sehr zu schätzen.Vielen Dank an alle die mich auf diesem Weg begleitet haben.

 

bericht 12

Bericht 12 von Anja:

Hallo, ich habe seit Januar 2014 massive Kopf- und Ohrenschmerzen. Im März 2014 hatte ich dann eine Subarachnoidalblutung weil mir ein, mir bis dahin unbekanntes, Aneurysma im Gehirn geplatzt ist. Mein großes Glück war, das meine Kinder noch nicht zur Schule unterwegs waren. Als ich kollabierte riefen sie sofort einen Rettungswagen. Ich wurde erst in unser kleines Krankenhaus gebracht, wo die Hirnblutung mittels CT festgestellt wurde. Dann wurde ich nach Essen ins Krupp Krankenhaus verlegt. Die 1. OP folgte sofort. Dabei wurde mir das blutende Aneurysma mit 8 Coills gefüllt damit es aufhört zu bluten. Nach 5 Tagen folgte eine weitere Not-OP weil ich unter massiven Vasospasmen litt. Nach 10 Tagen Intensivstation und 3 Tagen auf einer normalen neurol. Station ging ich für 4 ½ Wochen in eine Reha-Klinik. Dort gewöhnte ich meinen Körper wieder an die alltäglichen Sachen wie geradeaus Laufen, Treppen runter steigen, mit anderen Menschen sprechen etc.. Seit dem sind die Kopfschmerzen leider nicht weniger geworden. Mehrere Neurologen meinen es sei eine symptomatische Trigeminusneuralgie, weil das Aneurysma genau neben Trigeminusnerv auf der rechten Seite liegt. Ich kann seit dem nicht mehr arbeiten, weil ich vor Schmerzen oft kaum gehen kann. Zurzeit bin ich kurz vor der Aussteuerung und werde mich demnächst beim Arbeitsamt melden. Wie es gesundheitlich und finanziell weiter gehen soll, kann mir niemand sagen. Leider habe ich in dieser Situation auch festgestellt, dass sich Freunde und Bekannte sehr rar machen. Ich wünsche niemandem, dass er diese Schmerzen erleiden muss. Auch nicht das, was man erlebt, wenn man plötzlich von einer Sekunde auf die andere mit einem völlig neuen Leben klar kommen muss. Einerseits ist es toll, dass mein Körper es geschafft hat sich wieder aufzuraffen, andererseits ist es oft eine riesen Belastung. Man muss halt das Beste draus machen.
Danke für diese Seite Susanne!

 

bericht 11

Bericht 11 von Romana:

Meine Schwester wurde vor einem Jahr ein Glioblastom 4 entfernt. Danach Bestrahlung ,Chemo. Jetzt genau am 4.7.2015 ist genau da wo der erste war ein neuer gewuchert. Sie will kein zweites mal unters Messer.Ihr Hausarzt hat ihr zugestimmt, soll die Zeit die noch bleibt mit der Familie genießen. Was sagt ihr dazu?? wurdet ihr oder eure Angehörigen ein zweites mal operiert?

 

bericht 10

Bericht 10 von Kai Martin:

Hallo, hatte am 9.11.2009 Hirnbluten beziehngsweise Aneurysma. Da sind Zwei Adern auf geplatzt, und lage 8 wochenlang in Erfurt, und nochmal 6 Wochen in Bad Klosterlaunitz. Jetzt frage ich mich wie geht das weiter. Kann nicht mehr schwer heben. Was soll machen.

 

bericht 9

Bericht 9 von Nina:

Am 19.11. hatte meine Mutter eine SAB Stufe 5 (nach Hunt und Hess) mit
sofortiger Bewußtlosigkeit. Das Ganze geschah zufällig bei einem
Neurologen, sie kam in die Uniklink, wurde versorgt und lag bis Anfang
Dezember dort im Koma.
Anfang Dez. wurde sie in eine Reha Klinik verlegt (im Koma)
und wurde langsam wach (anfangs noch komplett beatmet).

Seit Mitte Dezember atmet sie vollkommen selbständig.

Am 23.12. war sie soweit wach, dass man ihr so eine Sprachkanüle in den
Luftröhrenschnitt schieben konnte. Sie redete wie ein Wasserfall, hat
mich, meinen Mann und ihren Ehemann erkannt, konnte sich in 2 Sprachen unterhalten, lachte über meine Witze und versuchte selbst zu
scherzen.

Sie war zwar verwirrt (ich hab dir doch heute morgen, als ich mit dem
Hund war, gewunken....), aber sie wusste die Namen meiner Kinder, wusste
ihren Namen, konnte die etwa 3m enfernt in ca. 2.5m Höhe hängende Uhr
ablesen und die Uhrzeit korrekt sagen, etc.

Dieser Zustand hielt sich einige Tage, bis bei ihr ein multiresistenter
Keim entdeckt wurde, der später auch als Lungenentzündung bezeichnet
wurde. Sie bekam Antibiotika, die Sprachkanüle wurde nicht mehr benutzt,
weil sie stark verschleimt war, sie war wach, erkannte uns ganz
offensichtlich weiterhin, "sprach" auch, nur kam halt kein Ton raus.

Dann wurde es immer schlechter. Uns wurde gesagt, sie wird durch das
Antibiotikum müde. Dann bekam sie Durchfälle, die wiederum mit
Antibiotika behandelt wurden. Eine Shunt OP wurde 4 Mal verlegt.

Innerhalb dieser Zeit wurde bei ihr der Schlauch für das Gehirnwasser 3
Mal erneuert, 2 Mal, weil er rausgerutsch war, einmal wegen der Keime.
Dazu wurde sie jedesmal in die Uniklinik gefahren.

Man sagte uns, sie reagiere sehr sensibel auf den Abfluss des Liquor und
man könne sie nur wenig bewegen, weil der Schlauch in einem bestimten
Winkel "durchhängen" müsse, sonst werde sie bewußtlos.

Am 10.02. waren wir bei ihr, sie war apathisch, öffnete die Augen nur
für kurze Zeit, dämmerte immer wieder weg. Man sagte uns, sie sei durch
die Durchfälle geschwächt, man wolle aber die Shunt OP am Donnerstag machen.

Am 12.02. wurde sie operiert. Eine Stunde nach der OP sagte man
mir, es gehe ihr gut und die OP sei gut verlaufen.

Insgesamt sagt man uns bislang, dass meine Mutter nicht mehr alleine wohnen kann, denn die Ärzte vermuten, dass sie gewisse Schäden davonbehalten hat.
Wir warten also die jetzt erst mögliche REHA ab, die 8 Wochen bis maximal 4 Monate dauern soll. Sie soll mobiliert werden, das Schlucken, Greifen, Festhalten lernen und erst hier wird man feststellen, ob sich auch ihr verwirrter Zustand bessert. Ich wünsche ihr aber auch allen anderen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!

 

bericht 8

Bericht 8 von Gertrude David:

Hallo,
Ich hatte vor 10 Jahren ein Aneurysma im Hirn. Es begann mit fürchterlichen Kopfschmerzen, schleppend verließ ich mein Geschäft. Die letzten 100 Meter konnte ich mich nur mehr auf allen Vieren fortbewegen.
Zuhause bin ich dann bewusstlos geworden. Und jetzt wird es fast unglaubwürdig. Meine mittlere, erwachsene Tochter, die eher selten auf Besuch kommt, hatte irgendwie das dringende Bedürfnis nach Hause zu kommen !!!
Sie fand mich da, bewusstlos auf der Toilette liegen.- Welch ein Glück und Gottes Gnade, mein Gatte wäre erst 6 Stunden später nach Hause gekommen. (da wäre wohl alles zu spät gewesen).
Dann ging alles seinen Lauf. Notarzt, Rettung, Krankenhaus, Operation, 6 Wochen Tiefschlaf. Alle möglichen Probleme tauchten auf. Luftröhrenschnitt, Lungenentzündung, Ruptur usw.
Nach den 6 Wochen war ich 4 Wochen auf der Akutnachsorge. Wegen Muskelschwäche konnte ich weder gehen noch sitzen. Natürlich war auch der Schließmuskel stark beeinträchtigt. Ich wurde gewickelt wie ein kleines Kind, kannte meine Familie nicht mehr, konnte kaum sprechen, sah Doppelbilder, musste gefüttert werden. Mein Gatte und auch die Kinder waren täglich bei mir. Mein besonderer Dank gilt auch dem Krankenhaus Wagner Jauregg in Linz - auch sie haben mir das Leben gerettet. Der Primar meinte, ich hätte 10x sterben müssen, aber ich habe gekämpft wie ein Löwe. Ich hätte irgendwie im Unterbewusstsein meine Familie und meine Geschwister gespürt, die immer um mich waren. Auch auf der Intensivstation.
Es folgten dann 10 Wochen Reha in Wien, mit großartigen Therapeuten, Psychotherapie, Physiotherapie, Ergotherapie und vielen anderen Bewegungsstunden. Dies alles schaffte ich mit großem Muskelkater und Muskelschmerzen. Aber ich hatte Riesenglück und Gottes Hilfe, nach einem Jahr war ich ganz gut wieder hergestellt. Was ist schon ein Jahr, gegen ein glückliches, gesundes Leben?
Nach 10 Jahren hat sich allerdings eine Epilepsie deswegen eingestellt, die habe ich ganz gut mit Medikamente im Griff.
Bei mir gab es Vorzeichen, die kein Arzt, keine MR keine CT bemerkte. Ich hatte, jahrelang, in unregelmäßigen Abständen so etwas wie Seekrankheit. Mir ging es ganz elendig. Wie später vom Primar bestätigt, drückte mein Aneurysma auf den Gleichgewichtsnerv, das verursachte meinen Schwindel, Übelkeit, mit
allem was dazu gehört.
Egal, Hauptsache es geht mir wieder gut. Unsere Familie ist dadurch noch inniger zusammengewachsen! Und das ist wunderschön!
Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Glück und Gottes Hilfe. Nie verzagen, immer nur hoffen. Auch den Angehörigen wünsche ich das, es ist eine ganz schlimme Zeit! Die Ärzte sind da auch nicht zimperlich und sagen geradeheraus, dass die Chance sehr gering ist.

 

bericht 7

Bericht 7 von Beate:

HALLO MEIN NAME IST BEATE ,
ICH HATTE AM 10.05.13 EIN 18 MM GROSSES ANEURYSMA DAS GEPLATZT IST .
ICH WURDE 3 WOCHEN INS KÜNSTLICHE KOMA GELEGT, MIT LUFTRÖHRENSCHNITT UND KÜNSTLICHER ERNÄHRUNG,
DANACH 5 WOCHEN AUF DER BEATMUNGSABTEILUNG UND DANN 12 WOCHEN REHA .
DAS KOMPLETTE PROGRAMM LAUFEN LERNEN, ESSEN LERNEN, GEWICKELT WERDEN, GEWASCHEN WERDEN USW.
MEIN LEBEN HAT SICH DRASTISCH GEÄNDERT. ICH KANN NICHT MEHR DEN GANZEN TAG ARBEITEN, DARF NUR NOCH 5 KG HEBEN, MEIN LINKER ARM IST TAUB,
IM JANUAR 2014 WURDE DIE EINBLUTUNG OPERIERT.
DAS 2. ANEURYSMA DAS IST 4,5 MM GROSS UND MUSS AUCH OPERIERT WERDEN. DIE NÄCHSTE OP IST AM 05.08.14.
DAS HABE ICH AUCH ALLES GESCHAFFT !!
AM 19.12.14 WAR ICH WIEDER IM MRT .
ES WAR DAS BESTE WEIHNACHTSGESCHENK DAS ICH JE BEKOMMEN HABE , MEIN ARZT HAT UNS BERICHTET KEIN ANEURYSMA , KEINE EINBLUTUNG MEHR ALLES IN ORDNUNG
LIEBE GRÜSSE
BEATE
P.S. BITTE LASST EUCH ALLE UNTERSUCHEN (MRT) , DIE MIT EINEM ANEURYSMA- PATIENT VERWANDT SIND !!!!

MEIN BRUDER STARB 2002 AN MEHREREN ANEURYSMEN, MEIN ANDERER BRUDER HAT EIN ANEURYSMA , MEINE NICHTE HAT 6 ANEURYSMEN

 

bericht 6

Bericht 6 von Dennis:

Hi Leute,
Meine freundin hatte am 15.06.12 eine Sab, als wir bei der Beerdigung von ihrem opa waren fiel ihr ein Taschentuch runter, als sie sich danach bückte um es aufzuheben gab es den großen knall. Wir wollten noch Kuchen essen aber sie wollte heim wegen Kopfschmerzen, ich hab mich dazu entschieden mit ihr zu gehen ( Gott sei dank ) nach ca. 50 meter habe ich sie schon halb getragen und rief dann einen notarzt, die Ärzte sagten das ist der Kreislauf und wir sollen am nächsten Tag ins Krankenhaus kommen wenns nicht besser wird, damit waren wir natürlich nicht einverstanden und überredeten sie das sie, sie doch mit nehmten und ja im KH angekommen, dann die Diagnose SAB. Nach 4 Tage erster Coiling versuch vergeblich, 2 Tage später übergabe ans Helios Klinikum Berlin Buch mit sofortigem Coiling Versuch, wieder vergeblich, Hoffnung aufs überleben schwindet. Planung für nächsten Tag Aneurysma Clipping, nach langer überlegung doch unmöglich zwecks Blutverdünner. Hoffnung bei uns ist am absoluten
Nullpunkt angekommen, verzweiflung pur dann der Spruch meiner Mutter dafür bin ich bis heut noch dankbar "hast du keine Hoffnung mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her";. Naja gut weiter hoffen, dann der erlösende Anruf die coils sind gesetzt und der Zustand ist erstmal Stabil. Puh Glück gehabt sollte aber nur ein halbes Jahr halten. Nach weiteren 2 Wochen Intensivstation und 4 Wochen Reha gings ihr eigentlich wieder ziemlich gut, die Ärzte waren darüber sehr verwundert. Im Januar dann die Nachuntersuchung mittels Angiographie und dann die ernüchternde Diagnose die coils sind aus dem aneurysma gerutscht und das A. ist gewachsen. Die Ärzte haben sich lange beraten und 2 Wochen später dann der Anruf, kommen sie bitte am 20. Februar ins KH zum Aneurysma Clipping. Die Welt schien unterzugehen und die Verzweiflung ging ins unermessliche. Am 20. Feb dann im Kh gefahren und 2 Wochen wurde die Op wegen zu langer Blutungszeit verschoben. Und am 1. März war es dann soweit um 8
ging es los wir warteten verzweifelt vor dem !
op saal
und der Druck war nicht mehr auszuhalten das einzige wort was ich zu dem Zeitpunkt aussprechen konnte war Rauchen??? Ja um 13:50 kam dann ein Bett aus der intensivstation richtung op saal und ich betete bitte lass es sie sein und dann der große Moment aus 50 meter entfernung hab uch schon ihren Kopf erkannt und ich bin vor freude heulend zusammen gebrochen was da für ein stein vom herzen gefallen ist da kann der mount everest nicht mit halten. Und dann noch die Meldung von der Anästhesistin sie wurde als erfolgreich geclippt übergeben. Halbes Jahr später kam die nächste Angiographie und sie wurde als vollständig geheilt entlassen und der Fall wurde geschlossen. Diese Krankheit war der absolute Horror und jeder der diese Krankheit hat ( betroffene + Angehörige ) haben unser vollstes Mitgefühl und wir wünschen euch allen alle Kraft der Welt um das zu überstehen. Ich hab gelernt das man die Hoffnung nie Aufgeben darf egal wie schlecht es aussieht. Als Nachtrag sie war zum Zeitpunkt der
Krankheit 20 Jahre jung und ihr geht es jetzt abgesehen von den Kopfschmerzen wirklich sehr gut, bis auf leichte vergesslichkeiten aber damit lässt sich leben.

Viel Glück an alle

bericht 5

Bericht 5 von Michael:

Hallo zusammen,
mein Name ist Michael, bin 45 Jahre alt und komme aus Wuppertal. Am 8.6.2010 ist mir im Umkleideraum auf der Arbeit ein PICA-Aneurysma links geplatzt. Ich habe dort wohl 3 Stunden gelegen, bevor mich zufällig ein Kollege dort gefunden hat. Im Krankenhaus wurde eine SAB nach Hunt & Hess IV festgestellt. Da auf grund der Lage des Aneurysma nicht gecoilt werden konnte, wurde es am 9.6.2010 geclipt. Nachdem ich wieder aufgewacht war, wurde in beiden Augen ein Terson Syndrom ( Glaskörpereinblutung ) festgestellt, aber keine neurologischen Ausfälle. Nach 3 Wochen im Krankenhaus, ging es dann für 7 Wochen in die Reha. Ich habe mich dort gut erholt und bis auf das Problem mit den Augen, war alles OK.
4 Wochen nachdem ich wieder zu Hause war, begann am 11.9 innerhalb kürzester Zeit ab der Brust abwärts alles taub zu werden und ich konnte das rechte Bein nicht mehr anheben. Meine Schwester brachte mich ins Krankenhaus. Nach 1,5 Stunden in der Röhre, wurde mir die Diagnose einer beginnenden Querschnittslähmung mitgeteilt. Am 12.9 wurde ich Notoperiert, da sich mein Zustand verschlimmerte. Der Spinalkanal wurde an 2 Stellen geöffnet um das Rückenmark zu dekomprimieren. Die Ursache war die starke Blutung, weil Blut mit dem Nervenwasser in den Spinalkanal gelangt war und sich dort am Rückenmark abgesetzt hat. Am 14.9 wurde ein VP - Shunt implantiert, da es zu einem Hydrocephalus gekommen war. Nach 2 Wochen dort im Krankenhaus, ging es in die Augenklinik, wo aus dem linken Auge das Blut entfernt wurde. Nach einer Woche Aufenthalt, ging es wieder in die Reha. Da sich mein Zustand abermals verschlechterte, wurde ich nach 5 Wochen wieder zurück ins Krankenhaus gebracht. Es wurden mehrere
Untesuchungen gemacht und man entschied sich dann zu einer erneuten Rückenmark OP. Der Aufenthalt hat wieder 4 Wochen gedauert. Auf Grund einer schweren Stand und war ich von diesem Zeitpunkt an auf einen Rollator angewiesen. Es ging dann wieder für 7 Wochen in die Reha. Bei einer erneuten Untersuchung wurde dann eine Syringomyelie, eine unheilbare Erkrankung im Spinalkanal fest gestellt. Im Februar 2011 wurde dann aus dem rechten Auge das Blut entfernt, so das ich wieder richtig Sehen konnte.
Seit April 2012 bin auf einen Rollstuhl angewiesen, da sich die Syringomyelie weiter ausgedehnt hat.

Bericht 4 von Eva:

Hallo ... Ich hatte neulich (vor knapp 4 Wochen) den Eingriff. Es wurde gecoilt und man wollte noch einen Stant setzen jedoch konnten Sie dieses anscheinend nicht. Ich hatte an beiden Leisten den druckverband. Naja, es geht mir eigendlich recht gut ... ausser, dass ich neuerdings an komischen Reaktionen leide wie ... Ich bin extrem Müde habe sogar Müdigkeitsanfälle und ausserdem ... es wird mir ab und zu auf einmal so komisch. Ich habe so gesagt, dass Gefühl, dass es mir jeden moment die Luft abstellt ... so wie bevor man Ohnmächtig wird .... also ringe ich nach Luft obwohl ich ohne Probleme ein und ausatmen kann ... was das soll weiss ich nicht ich hoffe es vergeht bald... !!! Oder hat jemand eine Ahnung was das sein kann?

Bericht 3 von Brigitte:

Bei der Entfernung einer Hipocampussklerose kam es plötzlich zu einer Subarachnoidalblutung
und ich war nach der Operation auch nicht anfallsfrei.

Bericht 2 von Susili:

Mein Name ist Susanne Albers. Geboren wurde ich am 13. Februar 1965 im Krankenwagen zwischen Adendorf und Lüneburg. Meine richtige Mutter wollte mich nicht, also kam ich für die ersten 10 Lebensmonate in ein Kinderheim. Zu Weihnachten 1965 adoptierten mich Klaus und Ursela Knoop aus Bardowick. Sie gaben mir soviel Liebe, als wäre ich ihr richtiges Kind. Bis zu meinem 12. Lebensjahr verlief dann meine Kindheit völlig problemlos.

Doch dann bekam ich die Krankheit Epilepsie. Von dem Tage an war vieles nicht mehr so unbeschwert. Ich hielt durch bis zum Abitur. Anschließend lernte ich technische Zeichnerin im Stahlhochbau und zog hinterher mit meinem damaligen Freund nach Berlin zum Studieren. Das Architekturstudium fesselte mich zwar, jedoch ging ich während des Studiums vielen Jobs nach.

Mittlerweile hatten mein Freund und ich 1992 geheiratet. Die Ehe hielt aber nicht. Wir trennten uns 2000 nachdem ich feststellte, daß ich eine Vorliebe für Frauen entwickelt hatte, und diese neue Rolle ausleben wollte. Das Einzige, was uns wirklich verband, waren unsere Hunde, die Cocker Spaniels Lucy und Cora.

Ich zog dann von Britz nach Friedrichshain. In den ganzen Jahren zuvor hatte ich einmal pro Monat unglaublich schlimme epileptische Anfälle. Es wurde einfach nicht besser, so daß ich mich 2000 exmatrikulierte und das Studium endgültig abbrach. In diesem Jahr kam es dann zu vielen existenziellen Problemen, alles wuchs mir über den Kopf. Es endete im Dezember 2000 mit einem Suizidversuch, den ich aber glücklicherweise überlebte.

Erst 2002, nachdem meine liebe Mutter an Amyotropher Lateralsklerose verstorben war, kam ich mit meiner Epilepsie zum Videomonitoring in die Charité. Dort wurden die schweren Anfälle auf Video aufgezeichnet, so daß meine Ärzte endlich genauer über meine kryptogene Epilepsie Bescheid wußten. Es wurde mir das Medikament Keppra verordnet, nachdem alle anderen gängigen Mittel bei mir nicht gewirkt hatten. Keppra machte mich endlich anfallsfrei. Von April 2002 bis Mai 2003 erlebte ich zum ersten Mal ein unbeschwertes anfallsfreies Jahr mit meiner neuen Freundin Marion. Schon in diesem Jahr kam es durch das Keppra verursacht zu psychotischen Ministörungen, die mir nicht einmal richtig auffielen, gegen die mir meine Psychiaterin aber ein atypisches Neuroleptikum namens Risperdal verschrieb.

Im Mai 2003 hatte ich aufgrund eines geplatzten linken pica Aneurysmas eine Subarachnoidalblutung. Noch in der gleichen Nacht wurde das pica Aneurysma in der Charité, Campus Virchow Klinikum gecoilt (Platinknäuel wird über die Leiste in das Aneurysma geschoben, damit wird der Blutzufluß gestoppt). Während dieser Angiographie wurde noch ein media Aneurysma rechts gefunden. 2 Monate später, im Juli 2003 wurde dieses rechte media Aneurysma geclippt (in einer offenen Schädel OP wird ein Titanclip an der Arterie platziert und damit das media Aneurysma abgeklemmt). Anschließend war ich 3 Wochen in der Reha Behandlung in der Havelklinik in Berlin Spandau.

Im März und im April 2004 hatte ich eine TIA (transitorische ischämische Attacke), die durch das gecoilte pica Aneurysma verursacht wurden. Man entschloß sich das linke, gecoilte pica Aneurysma zu clippen. Das geschah dann im Mai 2004. Am 27.05.2004 kam ich ins Virchow (OP am 28.05.2004) und wurde am 10.06. entlassen und bin dem lieben Gott und den Ärzten und Pflegekräften der Station 2 der Charité, Campus Virchow Klinikum sehr dankbar. Leider ist nun aber zwar das pica Aneurysma geclippt worden, aber durch die OP kam es zu Paresen (Lähmungen) an Gehirnnerven (linksseitige Stimmlippenlähmung mit Schluck- und Sprachproblemen, vier Paresen (Nervus glosso pharyngeus IX + hypoglossus XII + vagus X + accessorius XI), sowie hammerharten, z. Zt. pharmakoresistenten Kopfschmerzen).

Vom 19.06. - 25.06.2004 war ich stationär im Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge, um die Kopfschmerzen behandeln zu lassen - ab dem 25.06.2004 war ich wieder zuhause und hoffte, daß nun alles gut würde - und superkomplizierte "Homepagebastelei" ist gegen die Kopfschmerzen besser und empfehlenswerter, als Opiate oder Lidocain Infusionen...:-))).... Nach etwa einem halben bis dreiviertel Jahr waren die Paresen verschwunden, es ging mir gut.

Im Juni 2010 und vergangenen Sonntag, den 5.12.2010 hatte ich TIA Probleme und bin ins Vivantes Klinikum Friedrichshain gefahren. Am 8.12.2010 wurde ein MRT gemacht und ein neues media Aneurysma gefunden. Am darauffolgenden 10.12.2010 wurde eine Angiografie zur Bestätigung gemacht. Es fand sich sowohl das neue media Aneurysma, als auch ein neues pica Aneurysma. Am Wochenende hatte ich Krankenhausurlaub und sollte mich Montag den 13.12.2010 in der Neurochirurgie des Vivantes Klinikums Friedrichshain bei Prof. Moskopp vorstellen und stationär aufgenommen werden.

Es kotzte mich an, ich war nur noch fertig, und dachte ich hätte 2003 und 2004 alles überstanden!!!

Jetzt bin ich schlauer. Das pica Aneurysma muß gecoilt (Platindraht wird über die Leistenarterie zum Knäuel in das Aneurysma geschoben) werden, evtl. muß ein Stent in die Hirn Arterie geschoben werden. Damit der Blutfluß gewährleistet bleibt, und es nicht zu Verklumpungen kommt, muß ich Blutverdünner über mindestens 1 Jahr schlucken. Mit Blutverdünner kann aber nicht operiert werden, deshalb wird vorher das media Aneurysma geclippt. Freitag, den 17.12.2010 ist der Clipping Termin - also die große OP mit Kopf aufsägen etc... Boah, mir ist schon ganz andres.

Habe das media Clipping überstanden, ein herzliches Danke an Herrn Prof. Dr. Moskopp aus dem Vivantes Klinikum im Friedrichshain.

Was jetzt noch bleibt, und außerordentlich kompliziert verläuft, ist das neue, linke pica Aneurysma, welches aufgrund der Paresen von 2004 am Besten nicht geclippt werden soll. Allerdings ist ein Coiling nahezu unmöglich. Die pica Arterie ist nur 1mm dick, und von dort geht das neue pica Aneurysma ab. Alles äußerst schwierig. Ich hatte einige Hilferufe per e-mail an die führenden Neuroradiologen in Deutschland verschickt und um Hilfe gebeten. Ich erhielt sehr nette und hilfreiche Zuschriften. Prof. Dr. René Chapot aus dem Alfried Krupp Krankenhaus in Essen wird das pica Aneurysma coilen. Am 16.03.2011 werde ich nach Essen reisen, am 17.03. ist das Coiling. Ich bin fürchterlich aufgeregt und hoffe, daß nun alles gut wird.

Meine Aufregung und Sorge war unbegründet. Prof. Dr. Chapot hat das pica Aneurysma wunderbar gecoilt, zusätzlich hat er einen Stent eingebaut. Es geht mir wieder gut - Herzlichen Dank.

Jetzt muß ich mal rechnen:
Mittwoch, den 16.03.2011 bin ich um 8:50 in Berlin los, war 12:35 in Essen
sofort vom Hauptbahnhof mit dem Taxi in die Klinik
dann zur Anmeldung und Aufnahme
alles am Nachmittag: EKG, Blutabnahme, MRT, Blutgaswerte, Anästhesiegespräch, Arztgespräch, Aufnahmegespräch mit dem Pflegepersonal
um 16:30 war alles erledigt, ich bekam nachträglich mein Mittagessen
um 18:30 kam Prof. Dr. Chapot ins Zimmer und führte mit mir das entscheidende Gespräch - er nahm sich Zeit für alle meine Fragen und war sehr nett.
um 24:00 die letzte Zigarette.
dann Donnerstag um 7:00 runter zum Coiling - 11:00 fertig - auf Intensiv mit Druckverband und Blasenkatheter (sehr angenehm, weil ich immer soviel trinke).
von 11:00 bis 11:00 am Freitag 24h stramm liegen
dann Freitag 11:00 Entfernung von Druckverband und Blasenkatheter, Mobilisierung durch das Pflegepersonal - ich darf mich anziehen und eine rauchen gehen
dann alles normal, Essen, Spazierengehen, rauchen - ich war sogar am Samstag um 16:30 in der Kapelle zum evangelischen Gottesdienst - alles super
dann Sonntag nach dem Frühstück Abreise. Ein Taxi brachte mich um 9:00 zum Hauptbahnhof
ICE um 10:23 nach Berlin - Ankunft Berlin: 14:30
das war`s - alles easy going

ach so, Blutverdünner muß ich ab jetzt schlucken: Plavix morgens 75mg (3 Monate lang), ASS morgens 100mg (1 Jahr lang-lebenslang) - Abends nix

Bericht 1 von Susili:

mein erster Erfahrungsbericht wendet sich an alle Ersthelfer.
ich habe bis jetzt eine SAB (Subarachnoidalblutung), 5 Aneurysmata mit 2 Coilings und 3 Clippings gehabt und bin allen unheimlich dankbar, die mir in diesen schweren Momenten geholfen haben.
herzlichen Dank.
wenn ihr nicht gewesen wärt, und im richtigen Moment den Notarzt gerufen hättet, würde ich heute hier nicht sitzen. das war ganz große klasse von euch.

 

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